I parenti dicono che sia morto in pace, senza soffrire, senza i dolori atroci che gli inutili medicamenti gli avrebbero causato.
Dicono che sia morto addirittura col sorriso sulle labbra, in un ultimo guizzo i lucidità, dopo aver detto alla mamma <>, ma chi lo sa se era davvero felice, chi sa cosa passa davvero nella testa e nel corpo di un ragazzo di quindici anni che aveva chiesto al giudice di morire e che all'alba di un sabato caldissimo, in Florida, ha visto il suo desiderio di morte esaudito, nel silenzio della sua casa, tra le braccia della madre, questo si, è vero.
Tutto ciò che sappiamo per certo è che la storia d Benito << Benny >> Agrelo, il ragazzo che aveva ottenuto dal tribunale il diritto di rifiutare i farmaci antirigetto e di morire in pace, è finita bene, cioè male, come non poteva non finire. Il secondo fegato che i chirurghi avevano trapiantato nel suo corpo un anno prima, dopo il fallimento del primo trapianto per rimpiazzare il fegato malato con il quale era venuto al mondo, è stato distrutto anche quello dagli anticorpo e Benny è morto a Coral Gables, un sobborgo di Miami sul mare.
Non poteva non finire diversamente, perche la sua scelta di sospendere il trattamento antirigetto non gli lasciava alcuna speranza di sopravvivenza. Lo sapeva Benny, lo sapevano i genitore, lo sapeva il giudice di contea quando decise di accettare la richiesta del ragazzo, dopo quattro ore di colloquio provato con lui nella sua stanza d'ospedale e lo autorizzò, nel nome della legge, a rifiutare ogni terapia.
Tutto quello che posso dire per certo è che la storia di Benito è una di quelle storie che rifiutano ogni lieto fine, ogni facile morale, ogni conclusione di comodo. Come migliaia di altre storie umane del nostro tempo, anche la sua si colloca in quella zona crepuscolare e il diritto di scegliere e nella quale ogni verità comincia e finisce con gli individui.
La decisione di non prendere piu medicine era stata, nel caso di Benny, di fatto l'equivalente di un suicidio ritardato. Il fegato con il quale era nato, 15 anni fa, era incurabilmente malato e a otto anni aveva subito il primo trapianto. Il nuovo organo aveva retto per qualche anno, resistendo all'aggressione del rigetto solo al prezzo di dosi sempre piu forti di farmaci. Due anni or sono, quando Benny aveva compiuto ormai 14 anni, i chirurghi e i genitori avevano preso la decisione di tentare un altro trapianto. Ma l'esito era stato identico al primo: il corpo del ragazzo aveva immediatamente aggredito l'organo estraneo e le dosi delle medicine antirigetto si erano fatte sempre piu forti.
Ma una differenza c'era, e la differenza era Benny. Il bambino era divenuto un ragazzo, e nell'ottobre del 1994 si era ribellato ai medici ed ai genitori.
Aveva spiegato che quelle medicine antirigetto gli provocavano dolorosi tremendi alle ossa e alle giunture, nausee squassanti, perenni e feroci mal di testa. Aveva chiesto ai medici se quel calvario avesse una probabilità di finire,se dopo tutti i dolori, i tormenti e le nausee ci fosse stata almeno una speranza di una vita quasi normale. Non c’era, gli fu detto. Alla fine della tortura ci sarebbe stato sicuramente un altro trapianto, e un’altra dose di farmaci antirigetto e poi un altro trapianto ed un’altra dose.
Basta, disse Benny, e quando i genitori scoprirono che nascondeva le pillole, che aveva imparato a staccarsi gli aghi dalle flebo, lo ricoverarono d’urgenza all’ospedale. Fu allora che decise di fare un esposto al tribunale della contea di Coral Cables e di chiedere il diritto legale di morire. A un’età nella quale avrebbe dovuto preoccuparsi di ragazze, di scarpe, di pallone, di musica, di marinare la scuola, Benny studiava il modo per marinare la vita.
Spiegò ai genitori increduli, straziati e ridotti sul lastrico delle spese sanitaria (un trapianto di fegato costa intorno ai 41.000 euro, e nessuna assicurazione copriva piu la famiglia Agrelo) e poi al giudice Arthur Birkin che lo <> per quattro ore, che lui non chiedeva di morire, ma di vivere il tempo che gli sarebbe rimasto come “un ragazzo normale”. Disse che sognava di poter leggere un libro, di guardare ancora una patita di baseball alla Tv senza avere la vista confusa dal continuo dolore alla testa. Di poter mangiare un hamburger senza doverlo vomitare. Di poter abbracciare la madre senza sentire fitte lancinanti alle spalle. 
Il giudice uscì dalla stanza d’ospedale con le lacrime agli occhi e con un ordinanza di CEASE AND DESIST, di interrompere e abbandonare ogni cura.
Era l’11 giugno del 1994 e la ‘’vita normale’’ di Benny è durata quasi due mesi e mezzo. Settanta giorni contro l’anno, forse i due, che la terapia antirigetto gli avrebbe forse dato.
E’ stato un baratto accettabile, questi settanta giorni senza dolore in cambio di una morte sicura? 
E’ giusto che un ragazzo di quindi anni, poco piu che un bambino, possa determinare da solo come e quando morire? 
E’ ammissibile che i genitori siano tagliati fuori da una decisione così enorme, così irreversibile?
Rispondete come volete, perche la risposta conta NIENTE!
La risposta che conta, quella di Benny, è venuta un sabato mattina, poco dopo l’alba che sulla costa atlantica e piatta della Florida orientale sorge prestissimo. La madre era accanto a lui, sulla poltrona dove ormai lei trascorreva gran parte della giornata e della notte per non perdere neppure un secondo di quel che le restava con il figlio. Benny dormiva.
Si è svegliato con la luce del sole che entrava dalla finestra esposta a oriente, con le tende aperte, come voleva lui. Ha aperto gli occhi. Ha guadato la madre.
Ha detto “Momi, hug!”, mamma abbracciami, ed è volato via, portandosi il mistero di che cosa spinga un uomo a combattere o arrendersi, quando arriva davanti all’ultimo nemico.