Ancora sconvolta vado in bagno. Mi guardo allo specchio e vedo un altra persona. Quella non sono io.
Pallida, occhi vitrei, notevolmente dimagrita, e con due solchi neri sotto gli occhi. Rabbrividisco alla vista della mia immagine riflessa nello specchio.

Mi infilo sotto il getto di acqua bollente, che ustiona la mia pelle. Ma il dolore non è nulla paragonato al vuoto che porto dentro. Forse sono ridicola. Piu che altro mi sento una bestia.
Quello che mi fa star male non è in se la morte di mia madre, per la quale certo sono addolorata. Quello che mi fa male, che mi tormenta piu che altro sono i ricordi degli ultimi mesi. Infernali. Disumani. Invivibili.
Forse non posso nemmeno parlare di dolore; ma allora che cos'è quello che provo?
Tormento. Agonia. Solitudine. Angoscia. Sentimenti portati da ricordi che mi invadono completamente, cancellando ogni altra emozione. Cancellando la cognizione del tempo.

Faccio un sospiro e spengo l'acqua. Mi appoggio al muro della doccia e il contrasto del muro feddro con la mia pelle bollente mi provoca un brivido. Imporvvisamente mi risveglio dai miei pensieri ed esco. Mi asciugo e metto le prime cose che mi sono capitate, tanto oggi, come al solito, non ho intenzione di uscire di casa.

MI sono licenziata dal lavoro, ancora tre mesi fa, quando mamma è venuta a stare qui. E anche se di soldi per il momento ne ho, non dureranno in eterno. Un altra dimostrazione che mi porta a capire che, prima o poi, dovrò tornare ad affrontare il mondo. Meglio poi che prima dico io.

Mi siedo davanti al pc e lo accendo. Accendo anche la conessione ad internet e accendo msn. Poi vado alla pagina principale di google.

Non so nemmeno io perchè. Cosa sto cercando? Lo so benissimo. Clicco "corea di huntington". NOn cerco informazioni sulla sindrome in se, visto che prendendomi cura della mamma, ho imparato cose che nemmeno alcuni medici esperti sanno.
Quello che cerco sono informazioni sul test. Mi si aprono tantissimi siti ma non ho il coraggio di aprirne nemmeno uno. Sono una codarda. Con gli occhi lucidi spengo il computer. Lo fisso per dieci minuti e lo riaccendo. Torno alla pagina di google e clicco di nuovo. Apro uno dei siti che sono usciti come risultato:

"Corea di Huntington: test genetico presintomatico

Che cos'è - Pro e contro
Che cos'è

Su un prelievo di sangue di un individuo a rischio per MH ma ancora del tutto privo di qualunque sintomo di malattia è possibile effettuare un'analisi genetica che consente di accertare la presenza o l'assenza della mutazione nel gene IT-15. La decisione di sottoporsi al test è una scelta molto personale che non può essere presa con leggerezza perché il risultato del test non limita i suoi effetti al singolo individuo: il coniuge, i figli, i fratelli e le sorelle dell'individuo a rischio saranno infatti, in diverso modo, tutti coinvolti.

È perciò consigliabile fare riferimento a centri di ricerca che dispongono di professionisti idonei. Non ci sono scelte "giuste" o "sbagliate", la cosa davvero importante è che ci siano scelte libere e consapevoli. Nessuno può imporre ad un altro di sottoporsi al test e chi decide di farlo deve potersi avvalere di una esauriente consulenza genetica, di un counseling psicologico per un'accurata valutazione dei pro e contro dei possibili risultati del test, di una visita neurologica e di laboratori competenti nell'effettuare il test.

Data l'attuale impossibilità di prevenire la malattia non vengono effettuati test sui minori. L'età minima richiesta per sottoporsi al test è 18 anni.

In considerazione dei problemi psicologici, medici, etici e legali connessi al test presintomatico per la MH, in tutti i centri del mondo dove si effettua il test devono essere rispettate le Linee-Guida Internazionali emanate nel 1990 e poi ancora nel 1994 da una commissione congiunta di scienziati (Research group on HD della World Federation of Neurology) e familiari (International Huntington Association) a tutela delle persone a rischio.
Pro e contro

Se sono giovani, lo stato di incertezza può determinare una situazione di stallo che impedisce scelte di vita importanti come la scelta degli studi (vale la pena impegnarsi all'università se poi?), del lavoro (quale lavoro sarebbe meglio nel caso che?), della vita affettiva (è giusto sposarsi e far gravare tutto sul partner in caso di?) e riproduttiva (è giusto mettere al mondo dei figli con il rischio che?). Alcuni arrivano perciò alla decisione di sottoporsi al test per raggiungere una situazione di certezza, quale che sia.

Se sono persone più grandi, con figli in età di scelte matrimoniali e familiari, può farsi pressante il senso di responsabilità verso le nuove generazioni e quindi il desiderio di chiarire il proprio stato in modo da fornire ai figli dati certi perché possano, a loro volta, fare le proprie scelte consapevolmente.

In altri casi (la maggior parte), tuttavia, la persona a rischio raggiunge uno stato di equilibrio con il suo 50% e sceglie di non sottoporsi al test principalmente in considerazione di due elementi: la mancanza di una terapia preventiva e il fatto che il test, in caso di risultato positivo, può solo preannunciare la presenza della MH in futuro ma non dire quando ciò avverrà esattamente."

Nulla di nuovo rispetto a cio che gia sapevo. Mi sento ancora piu demoralizzata di prima. Ma poi, chi me lo dice che il mio test risulti positivo? mi comporto come se fossi destinata a morirne di questa malattia. Di questo passo, anche se non dovessi esserne affetta, mi ucciderà lo stesso. Devo darmi una calmata e riflettere.
Penso che il test potrei farlo. Poi il risultato posso scegliere dopo se saperlo o meno, intanto il mio prelievo ( nell'eventualita che fosse positivo ) puo essere uno strumento di ricerca scientifica. E, se mai un giorno decidero di essere pronta a leggere il risultato, potro farlo, ma nel frattempo posso tranquillamente sciegliere di tenerlo siggilato nel cassetto.

Decido di chiamare il mio medico prima di cambiare idea. L'appuntamento è fissato a domani, ore 15.00 per una "chiaccherata", e poi vedremo cosa fare.